近日來的冰桶挑戰 (Ice Bucket Challenge)，您也加入了嗎？

由美國 ALS 肌肉萎縮性側索硬化症 (俗稱漸凍人症) 協會所發起的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge) 公益活動，在全球引起熱潮，被點到名的人，都必須上傳自己淋了一桶冰水的照片或影片，藉此體會漸凍人的病痛，或捐100美元給 ALS 協會當作善款。直到現在，全球政商名流、科技巨擘、影藝運動明星共襄盛舉，媒體版面天天都有新的冰桶挑戰新聞。

這讓我想到荷蘭ALS協會於2012年，為了引起社會對漸凍人病患的關注，發布了一系列的影片和廣告。

海報上只有一張大頭照，旁邊用荷文寫著”Ik ben inmiddels overleden”，意思是「我已經死了」。

Pic 1 圖片來源：Stichting ALS Netherland

這一系列的廣告引起軒然大波，因為海報中或影片中的人們，都已經過世了。

肌萎縮性脊髓側索硬化症—俗稱「漸凍人症」的患者平均於診斷後三年內離世，也正因為存活時間短、機率也低，各大藥廠幾乎沒有意願投資研究這種疾病的治癒方式。因此荷蘭ALS協會邀請九位患者一同合作，在確認他們個人意願後拍攝系列影片廣告，並在他們死後推出。影片中，患者親口呼籲大眾重視漸凍人病症，並支持漸凍人組織，「但不是為了我，因為，我已經死了」。

後來，荷蘭ALS協會接續著這波討論，推出了另一系列廣告。

“Ga door met mijn strijd”，意思是「我仍在與疾病奮戰」。

Pic 2 圖片來源：Stichting ALS Netherland

 簡單扼要的兩句話，點出漸凍人患者的無助與悲哀。

您還在看名人們的冰桶挑戰影片嗎？

不如，我們省下那桶水和冰塊，一起用行動幫助漸凍人吧！

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